Vivere con una stomia: quando il corpo cambia e bisogna imparare a riconoscersi

Il 4 ottobre, alla Deejay Ten di Milano, tra i partecipanti alla corsa di 5 chilometri c’erano anche persone con una stomia. L’iniziativa “Ogni Passo Conta”, promossa da Coloplast insieme a FAIS – Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati, ha portato alla manifestazione sportiva una comunità abituata a confrontarsi con una condizione del corpo spesso poco conosciuta e ancora circondata da imbarazzo e pregiudizi.

La corsa, in questo caso, è soprattutto un simbolo. Non tanto della possibilità di raggiungere una determinata prestazione sportiva, quanto di quella di tornare a considerare il proprio corpo come qualcosa con cui è possibile vivere, muoversi e fare progetti.

Perché una delle domande che possono accompagnare una persona dopo il confezionamento di una stomia è molto semplice: “E adesso, che cosa potrò ancora fare?”

La risposta, naturalmente, dipende dalla situazione clinica, dal tipo di intervento e dal percorso di recupero. Ma una stomia non coincide con la fine della vita di prima. È, piuttosto, un cambiamento al quale bisogna imparare ad adattarsi.

Che cos’è una stomia

La stomia è un’apertura chirurgica, realizzata sulla parete dell’addome, che permette a una parte dell’intestino oppure all’apparato urinario di comunicare con l’esterno. A seconda del tipo di stomia, attraverso questa apertura vengono eliminate feci o urine, raccolte in un apposito dispositivo applicato sull’addome.

Le stomie intestinali possono essere principalmente di due tipi. La colostomia coinvolge il colon, mentre l’ileostomia viene realizzata utilizzando l’ileo, la parte finale dell’intestino tenue. Esiste poi l’urostomia, che consente di deviare all’esterno l’urina quando non è più possibile utilizzare il normale percorso urinario.

La stomia può rendersi necessaria in diverse circostanze. Può essere associata, per esempio, alla chirurgia per alcuni tumori del colon-retto o dell’apparato urinario, a malattie infiammatorie intestinali, a complicanze di altre patologie o a situazioni traumatiche. In alcuni casi viene realizzata temporaneamente, per consentire all’intestino o ad altri organi di guarire, mentre in altri può essere permanente.

Non è quindi una malattia: è una soluzione chirurgica che permette all’organismo di svolgere una funzione che, per una determinata ragione, non può più essere svolta attraverso il percorso naturale.

Quando il cambiamento riguarda anche l’immagine di sé

Dal punto di vista medico, la stomia può rappresentare una soluzione necessaria. Dal punto di vista della persona, però, il cambiamento può essere molto più complesso.

Dopo l’intervento può esserci un momento in cui il proprio corpo appare diverso, quasi estraneo. Vedere per la prima volta lo stoma e il dispositivo di raccolta può suscitare reazioni molto diverse: paura, incredulità, disgusto, tristezza, rabbia. E anche una domanda difficile da formulare: “Come farò a farmi vedere così dagli altri?”

Il problema non riguarda soltanto l’aspetto estetico. La stomia rende visibili funzioni corporee che normalmente appartengono alla sfera più privata. Può quindi nascere il timore che qualcuno si accorga del dispositivo, che possa esserci una perdita, un odore, un rumore intestinale. Alcune persone possono sentirsi a disagio sul lavoro, durante un viaggio, in piscina o in una situazione intima.

A tutto questo può aggiungersi la paura di essere considerati diversi.

Per questo motivo l’adattamento alla stomia non è soltanto una questione tecnica. Imparare a gestire il dispositivo è fondamentale, ma altrettanto importante può essere il tempo necessario per ricostruire un rapporto di fiducia con il proprio corpo.

Non bisogna fingere che non sia cambiato nulla

Accettare una stomia non significa necessariamente arrivare a pensare che “non è cambiato niente”. Qualcosa è cambiato, e riconoscerlo può essere parte del percorso.

Il punto è evitare che quel cambiamento finisca per definire tutta la persona.

All’inizio possono sembrare difficili anche gesti molto semplici: uscire di casa, scegliere come vestirsi, organizzare un viaggio, andare al ristorante, dormire fuori, tornare al lavoro. Con il tempo, però, la gestione della stomia può diventare più familiare. Quello che inizialmente richiede attenzione e preoccupazione può trasformarsi in una nuova routine.

In questo percorso hanno un ruolo importante i professionisti che seguono la persona, a partire dagli infermieri stomaterapisti, insieme al medico e agli altri componenti dell’équipe. Ricevere informazioni corrette permette di capire come prendersi cura della stomia, quali cambiamenti aspettarsi e quando è opportuno rivolgersi al personale sanitario.

Ma c’è anche un’altra forma di aiuto: incontrare persone che hanno già attraversato lo stesso percorso.

Dal sentirsi diversi al sentirsi parte di una comunità

Condividere la propria esperienza può ridimensionare molte delle paure che accompagnano i primi tempi. Scoprire che altre persone hanno avuto gli stessi dubbi, hanno affrontato situazioni imbarazzanti e sono tornate a viaggiare, lavorare, praticare attività fisica o vivere relazioni può aiutare a immaginare una nuova quotidianità.

È anche questo il significato che può assumere un’iniziativa come “Ogni Passo Conta”: non dimostrare che la stomia non esiste, ma mostrare che può essere una parte della vita senza diventare tutta la vita.

E lo sport, in questo senso, è un esempio particolarmente efficace. Per alcune persone il ritorno all’attività fisica può rappresentare un passaggio importante per recuperare fiducia nel proprio corpo. Naturalmente, tempi e modalità devono essere valutati individualmente, in relazione all’intervento subito e alle condizioni di salute.

Il traguardo, però, non deve essere necessariamente una corsa di cinque chilometri.

Per qualcuno può essere il primo bagno in piscina (esistono discrete fasce nelle queli riporre la stomia). Per qualcun altro un viaggio, una cena fuori casa, il ritorno al lavoro o semplicemente una giornata trascorsa senza pensare continuamente alla stomia.

Il primo passo è tornare a sentirsi se stessi

Forse il significato più profondo di quel “Ogni Passo Conta” sta proprio qui. Il percorso non comincia quando si taglia il traguardo di una gara, ma molto prima: quando una persona riesce, poco alla volta, a guardare il proprio corpo senza considerarlo qualcosa di cui vergognarsi.

Superare l’imbarazzo non significa smettere di provare imbarazzo dall’oggi al domani. Significa acquisire progressivamente gli strumenti e la sicurezza necessari per non lasciare che quella sensazione stabilisca i confini della propria vita.

La stomia può diventare una presenza con cui fare i conti ogni giorno, ma non deve diventare un’etichetta.

E allora quel passo può essere davvero piccolo: uscire di casa, tornare a fare qualcosa che si amava, incontrare altre persone, riprendere a muoversi.

Un passo alla volta, fino a tornare a riconoscersi.